<다발성근염 4탄> 간수치정상,버스계단 올라서다.

간수치 = 근육효소수치 연관성

 

8년째 200 IU/L 으로 지속되었던 간수치가 40 IU/L 이하로 드디어 정상이 되었습니다.

근육효소수치가 낮아질수록 간수치도 같이 떨어짐을 알 수 있었습니다.

ck수치는 22~198 U/L가 정상범위입니다.<현재 849 U/L>

5월부터 스테로이드 약끊고, 면역억제제 아침2,저녁2알 복용하기로 했습니다.

 

 

면역억제제

 

스테로이드를 끊으면 부작용이 있다는 이야기를 듣고 긴장했지만 불편함이 없었습니다.

12시간 간격으로 먹어야하는 프로그랍 면역억제제를 아침8시/ 저녁8시 두알씩 복용하였으며, 스테로이드로 인한 얼굴과 복부 붓기는 조금씩 빠진다는 느낌을 받을 수 있었습니다.

▶비타민D, 마그네슘&칼슘, 강황환, 오메가3등 영양제를 꾸준히 섭취했습니다.

 

 

다발성근육염후기

 

2020년 7월 버스계단 올라서다.

 

작년 7월부터 시작한 치료를 '1년만 잘 버텨보자' 라고 다짐했던 1년의 시간들...

평생 다시는 버스를 탈 수 없을거라 생각했는데 버스 계단을 올라타게 되었습니다.

 

신호등을 건널때마다 '넘어지면 끝이다' 라며 긴장했던 시간과 결국엔 '휠체어를 타며 평생을 살아야 하겠구나'라고 걱정했던 시간들을 떠오르면 너무 기적같은 일이였습니다.

항상 긴장해야 하지만 계단에 두려움이 조금이라도 사라졌다는 현실에 감사하며, 이제는 바닥도 겁없이 앉고 일어서게 되었습니다.

누워서 두팔.두다리에 전혀 힘이 들어가지 않아 1mm도 들 수 없던 내 몸이 이제 움직이기 시작합니다.

 

세계 최고 자동차가 내 '두다리' 라는걸 정말 체감할 수 있는 시간들이였습니다.

 

▶작년 입원 치료때부터 매일 병상일기를 쓰고 싶었지만, 어지러움증이 심해 1년동안 핸드폰도 만지기 힘들었던 시간들을 보냈었습니다.

직접 겪어보지 않으면 절대 헤아릴 수 없는 고통속에 계시는 누군가에게 조금이라도 희망이 되고싶습니다.

저도 정상수치가 될때까지 더 노력하며 좋은정보를 전달할 수 있도록 하겠습니다.